В Ивановской области редкими (орфанными) заболеваниями страдают 88 человек

Сегодня на заседании комитета по социальной политике депутаты областной думы обсудили проект федерального закона, предусматривающего внесение изменений в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Документ, в частности, направлен на поддержку людей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни человека или его инвалидности. Напомним, что с 1 января 2012 года пациенты с такими заболеваниями должны обеспечиваться бесплатными лекарствами за счет средств субъектов РФ. Однако, многие регионы не имеют возможности изыскать источники финансирования на лечение и закупку необходимых медицинских препаратов. Так, по данным Ивоблдумы на 1 декабря 2013 года, в Ивановской области орфанными заболеваниями страдают 88 человек. Общий объем средств, необходимых на их лечение, в прошлом году составил 123,8 миллиона рублей. Вносимые изменения предполагают выделить высокозатратные орфанные заболевания в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета.