У пятилетней девочки - спинальная мышечная атрофия
На Ивановской фабрике кукол начался выпуск уникальной куклы, созданной по образу Маши Гутовой. Маша – пятилетний ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Несмотря на врожденное заболевание, девочка очень активна, жизнерадостна и талантлива. Участвует в различных благотворительных проектах, снимается в телепрограммах, декламирует стихи, выступает фотомоделью и имеет собственный аккаунт в инстаграме.
3 февраля Маша Гутова с мамой Ольгой и представителями Международного благотворительного фонда «Подари любовь миру» приехала в Иваново, чтобы встретиться с создателями куклы «#SmaМаша». На ивановской фабрике Маше показали весь процесс производства кукол. Директор предприятия Дмитрий Котов лично провел экскурсию по фабрике и познакомил девочку с мастерами, которые создают игрушки.
Как рассказала представитель благотворительного фонда «Подари любовь миру» Марина Волкова, идея проекта по созданию «#SmaМаши» принадлежит директору Ивановской фабрики игрушек Дмитрию Котову.
«Мы искренне благодарны ему за этот проект, так как часть средств от продажи игрушек будут направляться на развитие социально-культурных программ фонда», - сообщила Марина Волкова.
Для справки:
Спинальная мышечная атрофия (СМА) - одно из самых часто встречающихся генетических заболеваний из разряда редких: оно встречается у одного новорожденного из 6-10 тысяч. Заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.
По материалам сайта иваново.рф