«Хрустальная» Люба из Кинешмы
«День добрых дел» помогает Любе Ротарь из Кинешмы. У девочки несовершенный остеогенез или как ещё говорят «болезнь хрустального человека». 5 Канал в рамках акции «День добрых дел» вместе с фондом «Хрупкие люди» запустил сбор средств для Любы. Девочке нужна операция стоимостью более 1,5 миллиона рублей. Сумма для семьи неподъёмная. Чтобы помочь Любе, сканируйте QR-код, который вы увидите на экране. С девочкой, её мамой и братом познакомилась наш корреспондент. Историю Любы расскажем в репортаже.
Люба мечтает выучиться на психолога, а ещё на маркетолога. Говорит, психология - из желания помогать людям, это как дополнительное образование, а маркетолог - основное. Девочка уверена, сейчас эти специальности очень востребованы. Тем более у Любы уже был подобный опыт. Она вела несколько рекламных проектов на фрилансе. Хочет быть независимой и не только финансово, но и физически.
Любовь Ротарь: «Я бы очень хотела не зависеть от кого-то, потому что очень трудно с этим справиться, ты не можешь рассчитываться на себя в будущем, потому что ты не знаешь, как к тебе повернётся судьба и это очень тяжело. Не все профессии тебе могут быть даны».
Любе 14 лет. Её диагноз называют «болезнь хрустального человека». У таких людей хрупкие кости и практически любой удар, поворот или движение может привести к перелому. За первые два года жизни у Любы было около 15 переломов, которые происходили спонтанно. Сейчас уже не считают.
Любовь Ротарь: «Я чувствую себя беспомощной, что очень меня огорчает, потому что хочется не то, чтобы родители тебе помогали, а хочется им помогать. Не только родителям. Если у меня появляется возможность подзаработать, я пытаюсь либо сделать подарок родителям, либо помочь человеку, который страдает какой-то болезнью».
Сейчас Люба на дистанционном обучении. Играет на синтезаторе, вышивает, плетёт из бисера, учит английский и занимается физкультурой.
«До этого Люба ходила с ходунками, на костылях, а сейчас мы пока, к сожалению, ограничены в движениях, в самостоятельности, она всегда ищет поддержку, помощь».
Например, с уроками всегда готов помочь брат. Стас сначала решает сам, а потом объясняет Любе.
Станислав Ротарь: «Это очень сильная девочка, очень сильная несмотря на то, что вот так вот, но она очень сильная. Она сейчас такая, очень энергичная, сама по себе, а что было бы, если бы она ходила, не знаю. Я был бы в шоке, наверное».
Вместе с мамой Люба мастерит куклы и иногда печет. Девочка контролирует процесс от и до.
«Любаш, ты яйца как будешь разбивать на шарлотку? Ножиком?»
Сейчас у Любы установлены телескопические штифты для исправления деформации ног. Их необходимо менять.
Алла Ротарь: «В сентябре нам заменили первый штифт. Нужно заменять второе бедро. Мы очень надеемся, что после этих операций Люба снова сможет вставать, ходить и обслуживать себя, а самое главное - она сможет ходить в школу, где друзья её».
А пока Люба общается с друзьями онлайн и ждёт, когда сможет вновь встретиться с ними.
Яна Ведерникова, Сергей Тютин, телекомпания «Барс»