Герой нашего репортажа семь лет ведёт борьбу с очень редким заболеванием, и сейчас оно прогрессирует. Юрий Бочарников хочет получить вторую, нерабочую, группу инвалидности. Ведь он уже потерял работу, а денег на лекарства не хватает.
Мастер на все руки и лучший продавец - так называли Юрия посетители небольшого строительного магазина. Своему ремеслу посвятил большую часть жизни. Страшная болезнь стала проявляться, когда ему исполнилось 40. В один день жизнь буквально изменилась на до и после. Юрий перестал быть душой компании.
Болезнь Гентингтона досталось от матери генетически. Она поражает клетки мозга и нервную систему. От этого поведение становится непредсказуемым. Общественный транспорт или простой поход в магазин теперь стали настоящим испытанием для Юрия. В любой момент может начаться паника или шок. Справиться с недугом помогает супруга. В браке они уже 26 лет. Две взрослые дочки. Обе прошли генетический тест и оказались полностью здоровыми.
Последние четыре года болезнь только прогрессирует. От любимого дела пришлось отказаться. Работать приходится жене. Денег едва хватает на нужные препараты. Каждый месяц приходится тратить порядка 8 тысяч рублей. Редкий диагноз смогли установить только в Москве. Вылечить такую болезнь сегодня невозможно.
Сейчас у Юрия третья. Последние годы добиваются изменения группы, однако пока безрезультатно. Во время пандемии инвалидность продлили автоматически до июня. Семья надеется, что летом все же дадут нерабочую вторую. Всего в области 19 пациентов с этим диагнозом.
Денис Воробьев, Сергей Тютин, телекомпания «Барс».