13-летний Ваня Телегин нуждается в помощи. У ребенка редкий диагноз, при котором наблюдается органическое поражение мозга и предрасположенность к лишнему весу. Родители рассчитывают на поддержку государства и получение квоты на дорогостоящее высокотехнологичное лечение. Пока они подали заявку на участие в благотворительном марафоне «Ты нам нужен», который стартует завтра. Как семья борется с недугом и что может предложить отечественное здравоохранение – в репортаже нашего корреспондента.
Ваня Телегин практически не разговаривает, не может ходить и день ото дня набирает вес. В 13 лет - около 140 килограммов. Врачи поставили диагноз - синдром Прадера-Вилли. Это - генетическое заболевание, которое проявляется в задержке умственного и психического развития, однако при этом пациент все понимает и чувствует. Ваня - единственный ребенок с таким диагнозом в Иванове. Синдром настолько редкий, что, по словам мамы, местные специалисты разошлись во мнениях, как лечить подростка и от чего. Одни прописывают диетическое питание, другие занимаются развитием речи или моторики рук. До лета прошлого года все прописанные препараты и упражнения давали эффект: ребенок ходил и даже пытался бегать-прыгать. Посещал коррекционную школу. Но в июне неудачно упал и сломал ногу. С тех пор весь его мир заключен в этих четырех стенах.
Ирина Телегина, мама Вани: «Ногу-то мы вылечили уже. Врачи все посмотрели - хорошо. Но у него - конкретный страх ходить, вставать... Мы с мужем его даже до ванной еле-еле доводили, он прямо весь трясется. И так как он перестал ходить, еще больше набирает вес».
Регулярно Ваня принимает импортные медпрепараты стоимостью от 900 рублей до 6 с половиной тысяч. Чтобы покупать лекарства, семья влезает в долги. Денег не хватает даже на питание - специальное диетическое.
Ирина Телегина, мама Вани: «Приходится как-то выкручиваться, в долги влезать. Я на пенсии, ребенок тоже, небольшие пенсии получаем. Один муж зарабатывает. Сейчас вообще очень тяжело. Не знаю даже, как дальше будем. Может, придется какие-то кредиты опять брать или еще что-то, чтобы его вылечить».
Мама Вани постоянно находится с сыном, отлучается только в магазин или по другим бытовым нуждам. На это время ее подменяет соседка. Из коррекционной школы приходят логопед и преподаватель по математике. Раз в неделю навещают волонтеры: пытаются общаться с мальчиком, играют с ним. В этом году семья подала заявку на участие в марафоне "Ты нам нужен". И обратилась в департамент здравоохранения в надежде узнать, существуют ли эффективные варианты лечения при таком редком диагнозе и можно ли рассчитывать на бесплатную государственную помощь.
Алексей Карнеев, заместитель начальника департамента здравоохранения области: «У нас сейчас в стране создана единая база данных, единая компьютерная программа по выделению квот на лечение редких заболеваний, в том числе и хирургических, в том числе и генетических. И по профилю заболевания данные пациенты заносятся в систему, попадают эти данные в профильные учреждения. Обычно это клиники Москвы и Петербурга».
В какое учреждение можно направить мальчика для высококвалифицированного лечения, семью обещают известить уже в понедельник. Правда, госпитализация в больницу может занять от пары дней до нескольких месяцев - в зависимости от того, насколько экстренным покажется комиссии клиники случай пациента. А обследование и медикаменты для Вани, пояснили в департаменте, по государственной квоте будут бесплатными.
Юлия Михайлычева, Сергей Тютин, Антон Осипов. Программа «Губерния»