Крик о помощи. Ивановская общественность просит спасти волонтера. Любови Николаевой срочно требуется дорогостоящий препарат. Открытая петиция в защиту была опубликована сегодня утром. Подписавшиеся просят у Министра здравоохранения срочно предоставить лекарство умирающей девушке. Подробности – в репортаже нашего корреспондента.
Она помогает детям, но теперь и сама просит о помощи. Организатор ивановского благотворительного проекта «Ради улыбки» Любовь Николаева страдает редким заболеванием крови. Его медицинский термин - пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Или ПНГ. В России живет всего 200 человек с таким заболеванием. Трое - в Ивановской области.
Любовь Николаева: «Отдышка, слабость, головокружения, болят почки, ноет поясница. Тяжело глотать - это дисфагия. Даже воду тяжело глотать, потому что проходят эти спазмы. Спазмы мышечной мускулатуры. Поэтому и боли. Это может живот болеть. Здесь очень много всего».
3 года назад Любовь узнала, что может улучшить качество жизни. Помогает в этом швейцарский препарат «Экулизумаб». Аналогов ему в мире нет. Возможно, поэтому столь высок ценник - более 340 тысяч рублей за одну капельницу лекарства. А их необходимо делать каждые две недели.
Любовь Николаева: «Именно на этом препарате, когда получила первую капельницу "Солирис", я почувствовала себя окрыленной. Я хочу что-то делать, я хочу быть полезной обществу. Я хочу как-то реально помочь. То есть всеми силами, которые возможны».
Тогда Любовь и занялась благотворительностью. Но в год лечение обходится в среднем в 25 миллионов рублей. Для нее, да и для любого другого - непосильные деньги. 2 года назад девушка отсудила у области свое право на получение бесплатной государственной помощи. То есть Департамент здравоохранения обязан фактически пожизненно обеспечивать ее и еще одну девушку, страдающую ПНГ, данным лекарством.
«Четвертого числа этого месяца у меня была последняя капельница. И в больнице мне сказали, что больше лекарства нет».
Пропуск препарата, говорит Любовь, грозит серьезными последствиями. Самое опасное из них - образование тромба. Последнюю капельницу девушке должны были сделать 18 июля. Но препарата в областной больнице пока нет.
Татьяна Бражкина, зав. отделением гематологии областной больницы: «В том случае, если препарат не вводится, и возникает снижение гемоглобина, то есть наступает рецидив анемии, в этой ситуации мы возвращаемся к переливаниям крови. Но препарат, я еще раз хочу сказать, не излечивает болезнь. То есть получается, мы или переливаем кровь, или вводим препарат».
В предыдущие годы лекарственный препарат покупался областью при помощи федеральных средств. В этом же - пока стоит рассчитывать только на собственные силы. "Экулизумаб" включен во всероссийский список жизненно важных лекарств на текущий год. Заявка на его покупку была размещена на сайте госзакупок 4 июля.
Светлана Романчук, директор департамента здравоохранения области: «22 числа состоится аукцион. Буквально через неделю лекарственные препараты будут поставлены. В этот раз мы сняли деньги с департамента. Мы сократили 10 сотрудников, сняли с ряда бюджетных учреждений, таких, как тубдиспансер, бюро судмедэкспертизы и так далее».
«На данный момент петицию подписали уже 250 человек. Комментируют абсолютно разные люди с таким же диагнозом, и врачи, и просто сочувствующие. Из других городов очень много».
Друзья и знакомые Любы, как только узнали о ситуации, опубликовали в интернете открытую петицию. В ней они обращаются к Министру Здравоохранения Веронике Скворцовой и замминистра Татьяне Яковлевой с просьбой решить проблему девушки и сотен других тяжелобольных россиян.
Дарья Кудряшова: «Я это рассматриваю как инструмент гражданского влияния на власть, совершенно реальный инструмент борьбы за права человека. Конечно, хотелось бы, что бы государство оказывало какую-то систематическую помощь людям с подобными заболеваниями. Но пока приходится каждый отдельный случай решать поодиночке».
С 2014 года ответственность за лекарственное обеспечение больных с редкими заболеваниями несут регионы. Весь бюджет здравоохранения Ивановской области, за исключением средств фонда ОМС, в этом году — полтора миллиарда рублей. Но только на покупку лекарств для нуждающихся требуется хотя бы 2 с половиной миллиарда. Отсюда и возникают подобные истории. Правительство Ивановской области в очередной раз обратилось в Министерство здравоохранения с просьбой о дополнительном финансировании. И сейчас ждут положительной реакции федерального центра.
Наталья Сергеева, Виктор Иванов. Программа «Губерния»