Две ивановские девушки, страдающие редким заболеванием крови, начали получать препарат «Солирис». Мы уже рассказывали, почему они остались без лекарства, которое обеспечивает иное качество жизни. Задержка в поставке привела к ухудшению их состояния, препарат был закуплен регионом по так называемым «жизненным показаниям». Этот механизм позволяет обойти длительную процедуру аукциона. С одной из девушек, Любовью Николаевой, встретился наш корреспондент.
Любовь Николаева - в шаге от начала лечения. Ей дали направление в областную больницу. Говорит, что чувствует изменение отношения врачей с первых дней, когда ей выписали дорогой "Солирис". Чтобы добиться лекарства, пришлось обращаться к Президенту, пройти через суд. Рассказывает, что в теории можно обойтись и без "Солириса". В Иванове есть человек, который не стал судиться, и его существование поддерживают переливанием крови.
Любовь Николаева: «Как он живет? Он еле ползает. Он еле ходит. У него ужасная слабость. У него семья. Вы представляете: молодой мужчина чувствует себя бессильным. Он слабый. У него двое детей. Вот если умрет? На кого останутся эти дети? Он так же сейчас живет, как мы жили без препарата».
"Солирис" капают внутривенно раз в две недели. Сейчас, после пропусков в приеме препарата, Любовь жалуется на головные боли, тошноту, одышку. Кровь пошла вразнос. Распадаются эритроциты. Моча стала практически черной. В поликлинике областной больницы жалобы подтвердились, ситуация признана угрожающей. Любовь Николаева ложится вслед за первой девушкой, которая не желает делать состояние своего здоровья достоянием гласности. Пока дозу будут делить на двоих. В департаменте здравоохранения рассказывают, что это ненадолго - объявлен второй аукцион по закупке "Солириса". Первый был провален по вине победителя, который не поставил лекарство. Светлана Москвина говорит, что из 70 миллионов рублей на помощь пациентам с орфанными заболеваниями 50 уходят на этих двух ивановок. Правда, остальные пока не жаловались.
Светлана Москвина, зам. начальника областного департамента здравоохранения: «Другие пациенты на настоящий момент не обращались с жалобами и никаких заявлений, обращений в департамент здравоохранения не поступало. Если подобное будет, они будут рассмотрены в соответствующем порядке».
С мая федеральный бюджет перестал помогать по этой статье. В регионе с деньгами значительно хуже. Любовь Николаева говорит, что после улучшения будет думать, как можно решить проблему в масштабах страны.
Сергей Хохлов, Денис Железов. Программа «Губерния»