Четырехлетней Соне снова требуется помощь. Московские врачи прогнозируют шанс в борьбе с тяжелым заболеванием. Для этого нужно получить результаты дорогостоящего анализа. На него родители пытаются сейчас собрать средства. С семьей встретился наш корреспондент.
История маленькой Сони знакома нашим телезрителям еще с прошлого августа. Два года назад у девочки начались приступы. Врачи диагностировали тяжелую форму эпилепсии. Малышку начали обследовать в ивановских клиниках, но от прописанных препаратов, по словам мамы, ребенку становилось только хуже. Девочка в 3 года вовсе перестала говорить и передвигалась исключительно на коляске, а по дому - с помощью специальных подтяжек. И поэтому родители обратились к столичным врачам. За это время пройдены десятки консультаций и несколько дорогостоящих обследований.
Татьяна Глазунова, мама Сони: «В Иванове мне делать нечего, потому что у нас нет специалистов, нет эпилептологов, которые могут нам помочь. А в Москве мы должны сдать следующий анализ. Сейчас идет подозрение, что наша эпилепсия - на генетическом уровне. То есть болезнь, которая у нас есть - это тяжелая форма эпилепсии, потому что нам противосудорожные препараты не помогают».
Один генетический анализ Соня уже прошла, одно подозрение врачей, к счастью, не оправдалось. Теперь нужно пройти второй, который может определить точный синдром заболевания, то есть выявить вероятные генетические повреждения. Результат даст возможность назначить правильное лечение и составить специальную диету. Стоит он 52 тысячи рублей. В масштабах всех потраченных семьей денег это относительно небольшая сумма, но все же для родителей в ближайшее время уже неподъемная. В семье растет еще старшая дочь. А работает сейчас только муж.
- Мы не бездействуем, мы пытаемся что-то сделать, чтобы как-то помочь ребенку. Но пока результата нет, все упирается именно в материальное положение. Все везде-везде платно. Бесплатно эти анализы не делаются. Кетогенная диета бесплатно не назначается. То есть кругом одни деньги.
Генетическим анализом лечение не закончится. Кетогенная диета потребует сотни тысяч рублей. Татьяна уже думает, где взять такие деньги. Семейные резервы исчерпаны, просить у людей неудобно. Специальных фондов в нашем регионе нет. Да и на федеральном уровне бесплатно ждать помощи не приходится
Татьяна Океанская, уполномоченный по правам ребенка в области: «Чаще всего оказание помощи таким семьям на себя берут благотворительные фонды. Но, к сожалению, у нас в регионе нет такого крупного благотворительного фонда, который бы мог оплачивать дорогостоящие операции или дорогостоящие диагностические процедуры. Эта ситуация требует не богатых людей, а людей, которые просто готовы в этой ситуации помочь, посочувствовать и откликнуться».
Семья надеялась на помощь областного департамента здравоохранения. Своей очереди ждали полгода. Только в апреле Соню отправили в московскую клинику. После возвращения домой принимать препараты перестали, и приступы беспокоили уже не так часто. Однако состояние - стабильно тяжелое. По словам Татьяны, в Иванове как будто не хотят верить, что Соне еще можно помочь, но в столице врачи убежденно говорят: шанс есть! И был бы выше, если бы так много времени не было потрачено зря. Родители бы рады не терять ни дня, но финансы, к сожалению, как болезни - задаром не раздаются.
Юлия Михайлычева, Сергей Тютин. Программа «Губерния»РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ СОНЕ
Банковский счет: 63900217 9001118145
Номер телефона, на который также можно перевести деньги: 8-920-352-65-79