Не надо крови: родители детей-диабетиков бьются за мониторинги
Получить
только через суд. В нашу телекомпанию обратились родители детей с диабетом
первого типа. Они либо вынуждены по 10 раз в день колоть пальцы детей
глюкометрами, либо покупать современный прибор - мониторинг - за 10 тысяч
рублей в месяц. Одна из мам решила даже судиться с департаментом
здравоохранения, у ведомства, кстати, есть хорошие новости для таких семей.
Софии - 5. Диагноз - диабет первого типа - ей поставили в полтора. Уже три года семья каждый месяц покупает устройство - мониторинг, которое без проколов определяет уровень глюкозы.
Галина Гусева, мама Софии: «У нас стоит мониторинг. И на нем еще программа, которая передает показания на мой телефон. Вот ребенок пойдет в школу, мама будет смотреть показания дома, чтобы можно позвонить учителю, чтобы оказали ей помощь. Сейчас 5.5 - это норма. И стрелочка уже начинает снижаться. То есть через пять минут он может понизиться. Ее надо срочно подкормить».
Покормить - если сахар упал. Подколоть инсулин - если поднялся. На принятие решения - несколько минут.
Галина Гусева, мама Софии: «У нас недавно была гипогликемия. То есть ребенок уже терял сознание. Мониторинг оповестил о том, что у нее низкий сахар, и в течение 10 - 15 минут мы ее привели в сознание. То есть ребенок бегал, прыгал и скакал. Без мониторинга мы могли бы впасть в кому, и неизвестно, какие бы были после этого осложнения. Когда мне было плохо, я вообще ничего не помню. Да, у них отключается сознание».
Этот мониторинг - спасение, говорит мама Софии. А вот у мамы Ксюши денег на такое спасение нет. Дочку она воспитывает одна. Живут на пособие и пенсию по инвалидности. Юлия по поведению дочки, ее состоянию может определить: сахар пополз вверх или вниз.
Юлия Кононова, Мама Ксюши: «Если иногда сахар падает, она бегает, бегает и может просто упасть. Запинается, не видит ничего. Естественно, когда сахар высокий, она начинает капризничать. Кричать, орать - когда у нее сахар падает».
Ксюше - всего 2,5 Но она многое понимает и терпит. Терпит, как мама колет пальчики каждые 2 часа. Ночью - каждый час, так, что малышка просыпается, до шишек. Каждый день - 12 и больше уколов.
Юлия Кононова, Мама Ксюши: «Она не боится, она знает, что нужно проверить сахар: 5,4 . До этого у нас был низкий сахар, 3.3, она у меня сейчас кушала».
Глюкометр, полоски - 200 штук, инсулин, ручки детям выдают. Правда, говорят родители, подходит не все. Чтобы поддержать других и вместе решать общие проблемы, инициативные мамы год назад создали диабетическое общество. У Ольги - на инсулине сын, ему 16 лет. Говорит, каждый месяц диабет забирает немало денег у семьи. У многих семей. А пенсия по инвалидности - 12 тысяч.
Ольга Калинина, член правления ивановского диабетического общества: «Ну, смотрите, мониторинг - в районе 10 тысяч. Плюс тест-полоски мы покупаем, если не хватает. Канюли... моему ребенку не подходят канюли, которые выдают, мне приходится покупать за свой счет другие канюли. Канюли стоят тоже где-то в районе 10 тысяч».
У кого-то ипотека, у кого-то вот такие обязательные траты, поддерживает Екатерина. Ее дочка Настя - пятиклассница. Диабет ей поставили, когда она пошла в первый класс. Тогда мама, насмотревшись, как ребенок мучается с уколами глюкометром, продала машину, заказала несколько мониторингов, нашла только за границей. Настя рассказывает, уже привыкла: данные об уровне глюкозы приходят на телефон и ей, и дочери. Но если он разряжен, девочка делает так.
Анастасия Головачева: «Вот это считыватель. А на руке у меня стоит датчик. Я включаю и подношу к руке.
- Сейчас сколько?
- 5,8.
Это нормально?
- Да, хорошо».
Чтобы Насте было хорошо, мама бьется.
Анастасия Головачева: «Извините, подождите минутку. Сильному человеку тоже приходится быть слабой. Особенно, когда касается ее детей».
Екатерина показывает папку справок, документов. Это рецепты сентября и октября. Эндокринолог, ссылаясь на решение врачебной комиссии, подтверждает: Насте требуется этот непрерывный мониторинг.
Екатерина Аристархова, председатель ивановского диабетического общества: «По врачебной комиссии рецепт действует в течение 15 календарных дней, то есть аптека уведомляет департамент об индивидуальной закупке по данному ребенку. И, соответственно, департамент должен был поставить это медицинское обеспечение к нам в аптеку и выдать по рецепту. Сроки нарушены. Я подавала еще на шприц-ручки. Также по врачебной комиссии были две шприц-ручки с шагом 0,5. Но на сегодняшний момент ни мониторинга, ни шприц-ручек моему ребенку выдано не было».
Как говорит Екатерина, она - в числе первопроходцев. Протопчет дорогу, выработает схему, по которой пойдут и другие семьи.
Екатерина Аристархова, председатель ивановского диабетического общества: «Мне пришлось обратиться в СК, прокуратуру и так далее. На сегодняшний момент у нас написан иск на судебное разбирательство. Но с учетом того, что там одна судья, у нас рассмотрение будет 7 декабря. Но у нас 2 июня уже по одному ребенку есть решение по непрерывному мониторингу, оно немедленное к исполнению. Но прошло больше полмесяца, департамент до сих пор в аптеку не закупил непрерывный мониторинг».
Мы, конечно, обратились за ответом в департамент здравоохранения. Там пояснили: в судебном порядке вопросы будут решены. А вот на предоставление всем инсулинозависимым детям непрерывных мониторингов у департамента не было ни возможности, ни юридических оснований. Областные чиновники подчеркивают: действуют по распоряжению правительства РФ № 3053.
Татьяна Слабинская, заместитель директора департамента здравоохранения: «В данный перечень система непрерывного мониторинга глюкозы не включена. Департаментом приняты меры для обеспечения детей до 18 лет, больных сахарным диабетом, именно системами непрерывного мониторинга глюкозы. На 2022 год предусмотрены бюджетные ассигнования в сумме 37 миллионов рублей для обеспечения детей системой непрерывного мониторинга глюкозы».
Еще раз. В следующем году именно на мониторинги для детей планируют выделить 37 миллионов. Этих денег хватит, чтобы обеспечить устройствами 308 детей-диабетиков. Столько как раз в официальной статистике. Однако родители уверены: инсулинозависимых детей - больше. О выделении средств они слышали, но боятся - кому-то устройств может не хватить. Например, впервые выявленным больным. Впрочем, задать вопросы родители смогут. Во вторник они встречаются с представителями департамента.
Дарья Костина, Григорий Мартьянов. Телекомпания "Барс"
Нашли ошибку? Выделите мышкой и нажмите Ctrl+Enter