Сладкий контроль. Мониторинг для впервые выявленных детей-диабетиков
Около 300 детей из Ивановской области с инсулинозависимым диабетом начали бесплатно получать датчики непрерывного мониторинга глюкозы. Такая возможность появилась полгода назад. Это избавило семьи по 10 раз в день колоть детям пальцы глюкометрами. Однако за несколько месяцев в регионе выросло количество детей, у которых впервые выявили сахарный диабет первого типа. И они пока остаются без жизненно необходимой системы.
Около 300 детей из Ивановской области с инсулинозависимым диабетом начали бесплатно получать датчики непрерывного мониторинга глюкозы. Такая возможность появилась полгода назад. Это избавило семьи по 10 раз в день колоть детям пальцы глюкометрами. Однако за несколько месяцев в регионе выросло количество детей, у которых впервые выявили сахарный диабет первого типа. И они пока остаются без жизненно необходимой системы.
В конференц-зале диабетическое общество собрало тех, кто диагноз «диабет 1 степени» услышал совсем недавно. Например, Матвей. Жизнь всей его семьи кардинально изменилась в апреле. У него резко ухудшилось самочувствие. Он потерял сознание. Попал в реанимацию. Абсолютный недостаток инсулина. С тех пор - уколы на завтрак, обед и ужин.
Алексей Пелипенко: «Без инсулинового укола, соответственно, лишний раз он не поест. Сначала инсулиновый укол, после этого только прием пищи. А распорядок дня в плане его прогулок. Был случай: мы покушали, сахар поднялся. Порядка до шести. Нормально. После еды пошли прогуляться. Прогулялись в течение, наверное, минут семи, да? И он у нас упал до критических значений, когда у ребенка уже предпотеря сознания была».
Контролировать уровень глюкозы в крови нужно постоянно. И это непросто. Помогают видеть динамику сахара датчики непрерывного мониторинга.
Алексей Пелипенко: «Чтобы понимать. Вот эта пипка - это либра. Она с иголочкой. Она меряет круглосуточно сахар. Выдает на телефон. Чтобы это на расстоянии проверять и выдавать родителям - это уже баббл называется. Стоимость баббла - 18 тысяч рублей. Но он на полгода, слава Богу. Либра - на 2 недели стоимость 4 тысячи рублей. Постоянно меняется. Плюс к этому инсулин дневной и ночной. Инсулиновые ручки. Болезнь не дешевая, я скажу».
С декабря в нашем регионе был сделан огромный шаг навстречу всем семьям, в которых воспитываются инсулинозависимые дети. Было принято решение о включении системы непрерывного мониторинга глюкозы и необходимых расходных материалов в специальную программу. Теперь такими датчиками ребят обеспечивают бесплатно. Чуть больше 300 детей их получили. В разных объемах. За бортом остались ребята, у которых диабет выявили только в этом году. Их более 25 человек.
Екатерина Аристархова, председатель правления Ивановского диабетического общества: «Никакие нормативные акты не разграничивают детей. То есть на впервые выявленных. На детей, которые уже давно болеют. Поэтому по данному постановлению все дети, имеющие статус заболевания сахарный диабет 1 типа инсулинозависимый, должны получать систему непрерывного мониторинга. И обеспечиваться со стороны регионального бюджета на основании территориальной программы».
В диабетическом обществе считают, что было бы логичнее выдавать датчики мониторинга уже в областной больнице сразу после постановки диагноза. Это позволило бы эндокринологу точнее скорректировать дозу необходимого инсулина. А сейчас механизм получения систем до конца не понятен.
Ольга Батулина, председатель региональной общественной организации семей с инвалидами с сахарным диабетом: «Как мы думали, что при постановке на учет детей в больнице, они уже имеют право на получение этого мониторинга. Именно поэтому очень важно сейчас понять, в какой момент они уже могут получать его. Каким образом? Нужно что-то подавать? Не нужно? Документы какие-то. Либо это просто по факту того, что у них уже есть заболевание - им положен этот мониторинг».
Есть еще одна проблема, с которой столкнулись юные диабетики за прошедшие полгода. По информации ивановского диабетического общества сейчас родителям приходится закупать иглы длиной четыре миллиметра за свой счет. Потому что департамент предоставляет иглы для инъекций только большего размера.
Екатерина Аристархова, председатель правления Ивановского диабетического общества: «У нас было очень много обращений, в том числе написаны обращения в департамент здравоохранения, в прокуратуру, и в Росздравнадзор о том, что на сегодняшний момент за 2022 год не было закупок по иголкам четыре миллиметра. Эти иголки подходят детям и подросткам по медицинским показаниям. Для более 80% детей и родителей как раз востребованы эти иголки».
Матвей, например, пользуется как раз такими маленькими иглами. Раньше боялся уколов, теперь делает себе инсулиновые инъекции сам.
- Как? набираешь какое-то лекарство? Что?
- Да. И колю в живот.
- Больно?
- Нет.
Боль не физическую, а душевную помогают преодолеть в диабетическом обществе. На грант организовали проект, в котором сопровождали семьи с инвалидами с сахарным диабетом психологически.
Ольга Батулина, председатель региональной общественной организации семей с инвалидами с сахарным диабетом: «Сейчас мы подали еще один грант в департамент внутренней политики. Я - «диамама» называется. Там больше по поддержке именно мам. Потому что первый наш грант показал, насколько важно психоэмоциональное состояние мамы и как оно влияет на состояние и контроль даже уровня глюкозы в крови ребенка».
Понятно объяснить ребенку, что с ним происходит, помогают сказки. Педиатр Анастасия придумала как доступно рассказать о том, что происходит с организмом детям. Так появилась страна Внутриландия. И рассказ «Как колдун диабет Гошу одолел». К концу лета выйдет уже целый сборник сказок на тему инсулина и глюкометров - «Петя, Гоша и Диабет».
Анастасия Кривошеева, врач-педиатр, автор книг: «Например, мудрец Инсулин своим ключом открывает двери барышням-глюкозкам. Которые туда весело пробегают. А когда нужно измерить уровень сахара, то приходит на помощь ученый - Гномик Глюк. Который замеряет уровень смеха барышень Глюкозок, и получает результаты сахара в крови.
Результат своих обращений хотят видеть и родители инсулинозависимых детей, которые только начинают свой диабетический путь. И верят, что датчики непрерывного мониторинга уровня глюкозы будут доступны всем.
Наталья Сергеева, Сергей Тютин. Телекомпания «Барс».
Нашли ошибку? Выделите мышкой и нажмите Ctrl+Enter