Елена Сергеева прыгала с парашютом, работала таксистом, в одиночку воспитывала двух дочерей, и отстраивала дом. Но в 39 лет у нее диагностировали боковой амиотрофический склероз. Сейчас заболевание активно прогрессирует, семья уже не справляется с уходом за Еленой. Что происходит с нашей героиней и как можно помочь семье - в репортаже.
Говорить о своем заболевании без слез Елена не может. Никогда бы не подумала, что она - активная, сильная и независимая женщина в самом расцвете сил будет прикована к инвалидному креслу.
БАС или боковой амиотрофический склероз. Болезнь центральной нервной системы. Редкая и неизлечимая. Поражаются двигательные нейроны. Происходит сначала паралич, а потом и атрофия мышц. Почему она случилась с Еленой, никто сказать не может.
Еще зимой руки слушались, но в декабре их парализовало. Еще весной речь Елены была понятной, а сейчас разобрать ее очень сложно. Заболевание прогрессирует крайне быстро.
У Елены две дочери. Старшей - 20 лет, младшей - 10. Светлана сейчас является опекуном и маме, и своей младшей сестре. На ней все хозяйство и все жизненно важные вопросы. Три месяца назад Света родила сына. Теперь ухаживать за мамой только своими силами уже не получается.
В семье все по строгому расписанию. Когда маму помыть, когда дать лекарства. Младшая Даша помогает как может. Когда-то мама кормила ее с ложки, теперь наоборот - она кормит с ложки свою маму. По хозяйству помогает соцработник. Но нужна сиделка, причем круглосуточная. Мы и сами, помогая Елене, убедились как трудно дается уход.
- Оп!
- Все, сели.
- Нормально?
- Все хорошо.
- Это тяжело! Что-то заболело?
- Это спазм. Спазм, видите? В струнку.
Через центр соцобслуживания семья нанимала сиделку. В месяц на это нужно около 50 тысяч рублей. Семья живет скромно. На пенсию по инвалидности - это чуть больше 20 тысяч рублей. Плюс Светлана получает пособие на ребенка. В феврале мы обращались к аудитории нашего сайта IvanovoNews за помощью. Тогда удалось собрать средства на то, чтобы оплатить работу сиделок. В июле средства заканчиваются. Кроме денег, нужны еще добрые руки и сердца.
Излечиться от этого заболевания нельзя. По словам Елены, дают от 2 до 5 лет жизни.
- Вам страшно?
- Нет. Мне не страшно. Мне мучительно...
- Мучительно?
- Да.
- Потому что все тяжело, да?
- Я сама измучилась. И их измучила.
Угасание будет происходить постепенно. И все, что нужно - это сделать каждый день жизни Елены и ее семьи лучше и чуточку легче. Дать внимание и необходимый уход.
ДЛЯ ПОМОЩИ. Карта Сбербанка - 2202 2026 6118 4675, карта Тинькофф - 2200 7001 2010 4871
Наталья Сергеева, Григорий Мартьянов. Телекомпания «Барс».